«Ich will Gas geben – Zaudern ist nicht mein Ding», sagt Manuela Stier. Man glaubt es ihr gerne. Das Mail mit unserer Interviewanfrage beantwortet sie innerhalb von Minuten – zwei Stunden später führen wir das Gespräch.
Durch das Telefon ist bei Manuela Stier so viel Freude und Energie spürbar; dass die 60-Jährige ihr ganzes Herzblut für Kinder mit seltenen Krankheiten und deren Familien einsetzt, steht ausser Zweifel. «Für mich gibt es nichts Schöneres – ich habe meine Berufung gefunden.»
«Die Diagnose seltene Krankheit stellt das Leben auf den Kopf»
Dass sie in einer sozialen Tätigkeit mal so aufgehen könnte, hätte sie vor zehn Jahren niemals gedacht. Damals führte sie eine erfolgreiche Branding- und Kommunikationsagentur mit mehreren Mitarbeitenden. Es machte mir Spass, Firmen und Produkte im Technologiebereich zu positionieren: «Ich bin Unternehmerin durch und durch.»
Trotzdem wuchs im Alter von 50 bei ihr der Wunsch, sich sozial zu engagieren. In den Medien erfuhr sie von Mael, der aufgrund der seltenen und leider tödlichen Krankheit Niemann Pick C unter erheblichen Einschränkungen leidet. «Eine solche Diagnose stellt das Leben einer Familie auf den Kopf und macht den Alltag enorm anspruchsvoll.» Hinzukommen finanzielle Sorgen: «Um finanzielle Unterstützung, Entlastung oder Hilfsmittel müssen die Familien oft kämpfen und sich die Informationen mühsam zusammensuchen.»
Seltene Krankheiten sind nicht selten
Nachdem Manuela Stier mit Maels Eltern Kontakt aufgenommen hatte, stand ihr Entschluss fest. Sie wollte für solche Familien etwas aufbauen. Aus der Unterstützung einzelner Familien wurde rasch ein Vollzeitjob. Denn seltene Krankheiten sind alles andere als selten – schweizweit sind rund 350'000 Kinder betroffen.
Mittlerweile unterstützt der 2014 von ihr gegründete Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) betroffene Familien mit 2.2 Millionen Franken: Das können spezielle Therapien, Hilfsmittel oder Mobilität sein. Manchmal sind es aber auch Dinge, die es auf den ersten Blick gar nicht unbedingt braucht. Maels Familie konnte der KMSK dank zwei Sponsoren etwa ein Elektrobike für das Ziehen des Anhängers schenken, damit er auf Radtouren dabei sein kann: «Das steigert die Lebensqualität enorm.»
«Natürlich gehen mir die Schicksale nahe»
Doch der Förderverein trägt auch Wissen zum Thema seltene Krankheiten für Fachpersonen und die breite Öffentlichkeit zusammen und verbindet die betroffenen Familien auf der KMSK-Wissensplattform und an Familien-Events. «Im Alltag fühlen sich diese oft alleingelassen.» Deshalb bieten die Ausflüge Gelegenheit zur Vernetzung sowie eine wertvolle Auszeit.
Ob es nun in den Zoo, ins Theater oder ins Museum geht – KMSK-Geschäftsführerin Manuela Stier ist bei den Events stets dabei. «Ich möchte gerne erfahren, was die Familien bewegt.» Natürlich gehen ihr die Schicksale auch nahe: «Wahrscheinlich ist es für mich etwas leichter, da ich keine eigenen Kinder habe.» Lieber wollte sie sich auf ihre Karriere konzentrieren. «Dass ich mit über 50 plötzlich Hunderte von ‹Kindern› habe, hätte ich nie gedacht», sagt sie lachend.
Familienevent in der Autobau Erlebniswelt.
«Die Fröhlichkeit ist ansteckend»
Die Fröhlichkeit dieser «betroffenen Familien» an den Events sei einfach ansteckend und diese seien sehr dankbar: «Manche haben fast ein schlechtes Gewissen, Hilfe anzunehmen. Es gäbe doch sicher noch andere, die es noch nötiger haben.» Dass sie so viel helfen kann, gibt ihr eine grosse Befriedigung: «Ich gehe jeden Tag extrem gerne zur Arbeit.»
Tatsächlich hat sie in den letzten Jahren viel erreicht. So konnte der Förderverein dank 2.2 Millionen Franken gesammelten Spendengeldern und Beiträge von Sponsoren viele Projekte umsetzen sowie eine breite Öffentlichkeit für seltene Krankheiten sensibilisieren.
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Im Frühjahr 2022 wurde Manuela Stier für ihr Engagement mit dem «Viktor Award» als herausragendste Persönlichkeit des Schweizer Gesundheitswesens ausgezeichnet. Den «Award» widmet sie ihren «Familien» und er motiviert sie dazu, mit Vollgas weiterzumachen – gerne auch übers offizielle Pensionsalter hinaus: «Solange ich noch genug Kraft und Energie habe, möchte ich arbeiten. Es gibt noch viel zu tun für diese wunderbaren Familien.»
